沙灘上的小腳印 Deux Petits Pas Sur le Sable Mouille

沙灘上的小腳印 Deux Petits Pas Sur le Sable Mouille

作者：安朵芬．朱莉昂

原文作者：Anne-Dauphine Julliand

譯者：梁若瑜

出版社：平安文化

出版日期：2012年06月25日

語言：繁體中文 ISBN：9789578038301

裝訂：平裝

一直沒決定要不要買這本書，我其實就是一直被封面吸引著，那小女孩在沙灘上留下的小腳印那畫面就是那樣美，根本沒去看內容簡介，就是收了這一本書。看完之後卻一整個被這個故事震撼著，這一家子太特別了，小孩子真的是天使，位他們帶來的生命功課真是amazing。

這是一個只活了三又四分之三歲的小女孩，以她的生命要告訴我們的故事。

『異染性白質退化症』這是個什麼鬼啊？念起來超級繞舌的病症，就這樣降臨在一個剛過兩歲生日的小女孩身上，數據上寫著『發病後兩~五年的生命』，你才剛看到他從爬到會走路，牙牙學語到會表達，但很快的這些能力就又會消失，不能走路，不會說話，然後眼睛看不見，然後再也聽不到聲音了…生命就逐漸走向終點。用想像就覺得超級悲慘的，但是他們的故事裡卻看到更多生命、愛的力量。超級不可思議，但你真的可以選擇你的生命要怎樣過，即使在這樣悲慘的情境裡。

安朵芬在書裡寫著孩子們的面對疾病的反應，那是一個我們全然忘卻的世界，忘記生命的本質是什麼？總是想太多、做太少、忘記體驗。而這三個孩子將他們拉回去重新體驗生命，雖然這樣的生命功課也真的太沉重，但這幾個孩子真的是他們的生命天使，我想對於閱讀這故事的人來說，他們也是我們的生命天使。

面對這樣晴天霹靂的消息，我想我若是他們也好想躲起來、永遠不要醒來面對真相。但她書寫著：當早晨的太陽如常地灑進金光，泰依絲仍然是之前那個小女孩，可愛、淘氣、聒噪、活潑，非常地有主見，沒有因為疾病而退怯不安。

雖然她的腳開始不能走路了，但是她能用手指引，告訴爸媽她想「去那裡，去那裡」。

再過一陣子，泰依絲連語言能力也失去，但她發展出一套笑容、動作和呼喚，讓安朵芬得以親近她的啞默，感受她的愛和需要。

痛苦的時候她大哭，快樂的時候她大笑。她就是以小孩的樣子，在過自己的人生，奮力去改變她所能改變的，接受她無法避免的。

「死掉沒關係。會很難過，但沒關係。」嘉帕斯這樣說著。一個4歲多的小男生，面對自己妹妹生病，面對大家焦點都在生病的妹妹身上，而且之後的小妹妹還是生病，這樣一個孩子可以說出這樣的話，那是怎樣的智慧啊！他之前面對心理醫生的時候說過一段話，『我也想要得退化症，這樣大家都會來關心我。可是只要一點點退化症就好，不要太嚴重的，不然爸爸媽媽會擔心。』還有另一段話『媽媽，泰依絲這樣的妹妹對我來說太困難了………每次我跟她玩的時候，都要很小心，這樣太難了，我又不是她爸爸，也不是她媽媽，我不是大人，我只是小孩子。小孩子不會像這樣照顧別的小孩子，那是大人該做的事。………她跌倒明明就不是我害的，是因為她得了退化症嘛。』多令人心疼的孩子啊！但她後來泰依絲生命終點前他一路表現出他對妹妹的愛，任何一個人都會感動萬分的。多令人心疼的孩子啊！還好在泰依絲過世後，他們家又添加了一個健康的成員，不然身為家裡唯一一個健康的孩子，如果『正常』變成例外，它有時便成了多嚜沉重的負擔！

泰依絲全力活在當下的態度，雅姬麗思展現那份意志和旺盛生命力，兩個孩子面對疾病展現的態度，重新揭開了安朵芬被悲傷和恐懼蒙蔽的心眼。而她寫出了這段故事，也讓我們這些成年人學習，『活在當下』，卻也讓自己面對一天，『一天的難處一天當就夠了』，不要自己一直嚇自己，開始去想想未來有多困難，一天生活一天過，這樣的態度對我們這樣一般人來說也是很大的學習。無論面對自己身體逐漸出現病痛，還是面對親人衰老的過程，這樣積極面對每一天的正向態度，會讓我們更有勇氣，沒那樣大的恐懼，召喚也回應了一個最美也最有力量的祕密：愛。

愛將會讓有限度的生命，得以變得更深厚、更精彩。愛讓你想像的那些困難，就這樣自然而然地找到解決之道。泰依絲還是離開了，但這過程每個人的生命都充滿了愛。