獅子的點心

 獅子的點心

作者： 小川糸  

譯者： 王蘊潔

出版社：悅知文化  

出版日期：2021/07/05

語言：繁體中文

自從"蝸牛食堂"以來，作者的作品都追，就是喜歡她書裡那種簡單卻又認真生活的態度，看到生活的美麗。而這次她希望帶給我們”死亡過程”也可以是美麗的。

母親罹患癌症，時隔多年和她通了電話。在電話裡，我對著害怕面對死亡的母親如此說道：「每個人都會死啊！」但世界上可能絕大多數的人都像母親一樣，對於未知的死亡心生恐懼。雖然沒能趕在母親去世前出版，但我希望可以寫一本讓讀者對於死亡的不再畏懼的故事。但願這個故事能像一碗粥一樣，溫暖了胃，也溫暖了心靈。

　　---------------------------小川糸

這樣的安寧照顧中心也太美好了啊！該說是理想的安寧醫院。從主角踏入這裡開始，沒有schedule，沒有一定得參加的活動，沒有不能吃的食物(看到雫面對老闆手沖咖啡，原本有一種被制約不能喝咖啡，到後來的葡萄酒…)而且那樣美麗舒適的環境，讓他第一晚就睡了個好覺。能夠睡個好覺真的是很重要的，而且我們也看到中心的人隨著病程不斷推進，中心調整各種方式(醫藥、物理治療、音樂治療…)就是要入住者可以好好睡覺、減少痛苦。

當然”食物”在小川系的作品中一直都很有份量。但願這個故事能像一碗粥一樣，溫暖了胃，也溫暖了心靈。安寧療護院「獅子家園」的每個早晨，都會用不同的粥品迎接每個住院的客人。而在閱讀的過程裡那種手捧粥品、那份溫暖和香氣讓讀者也感受到。

每周日下午三點的「點心時間」，也就是書名的由來。在人生的最後一刻，你想吃什麼呢？入住的客人可以點一道自己最想要吃的點心，一道充滿回憶的點心，具體地寫下回憶中點心的味道，以及在怎樣的情況下吃了那道點心，每次用抽籤的方式決定，獅子家園的舞婆婆就會重現人們記憶中的味道，我們看到每道點心都充滿了故事，那屬於客人生命裡的故事。不管是武雄爺爺的豆花、老闆的可麗露、小百的蘋果派，或是縞婆婆的牡丹餅……也許也是這些客人們在這點心裡跟自己生命有個和解，讓再也沒有重來時間的人們，告訴你如何度過無可取代的每一天！

只是有個問題，面對這樣舒適充滿幸福的環境，是不是會讓人更想活下去，更害怕死亡呢？目前的我還是不太懂怎樣才是真正"接受死亡”？總是想「活著才有可能，那許多未知的可能唯有我還在人世，才可能變成『可能』」。女主角透過一位到人生最後一刻都還是沒有放棄生存意志的小女孩小百，才發現：「真正接受死亡，是坦誠面對自己想要活下去，想要活得更久的想法。」

無論生死都無法自己決定，所以只能在死之前好好過日子。

而且獅子家園的主持人瑪丹娜盡心盡意對待每個入住的客人，在這裡，臨終之人可以活得更任性、更自在，活出自己原來的樣子。小川糸寫出了她理想的安寧療養院，甚至將死亡描寫成人生的「高潮」，儘管這些高潮讓許多人流淚不止。她同時也提醒我們：要認識自己，活出自我，哪怕很多人到死前才懂。

「每個人都會死啊！」這本小說其實是為每個人所寫的，因此，請盡情享用小川糸筆下的醍醐味。

死亡與生命手記

 死亡與生命手記：關於愛、失落、存在的意義

A Matter of Death and Life: Love, Loss and What Matters in the End

作者： 歐文‧亞隆, 瑪莉蓮‧亞隆  

原文作者： Irvin D. Yalom, Marilyn Yalom

譯者： 鄧伯宸

出版社：心靈工坊  

出版日期：2021/05/01

語言：繁體中文

閱讀這本書讓我去思考若死亡來到我面前時，我會用什麼樣的態度面對它?雖然不能免地面對一些朋友親人的離開，但關係上好像沒有那樣親密，那種取捨之間的掙扎，總可以很理性地說：如果延長生命只是繼續承受巨大的身體折磨，生命又有何意義？總會說該讓自己愛的人不要承受這樣的痛苦。而對自己也會說該自己做下決定，決定自己生活品質。但生命真的沒那樣容易啊！原來這功課真的這樣困難，正如瑪莉蓮也並不是毫無掙扎。「我的死並不是我一個人的。我還得跟那些愛我的人分享。」

★以夫妻雙人、雙重視角觀點，探討失去親密伴侶的悲傷，以及自身不可避免的死亡，是一部以創新手法探討死亡與悲傷的作品。

本書是亞隆夫妻獻給對方的最後禮物，是大師親身示範喪偶、孤獨和哀悼的心路歷程，更是對芸芸眾生的終極關懷——希望以真摯的記錄和覺察，為受苦的人們帶來一絲撫慰。

「我八十七歲了，死亡已經不是悲劇。」(p.149) 對歐文來說，這卻是不可想像的結局：「我寸步不離瑪莉蓮，心裡只有一個念頭，不讓她離開我的視線。七十三年前，我愛上她，今年，我們剛歡度了六十五周年結婚紀念。愛慕一個人，如此之深，如此之久，我知道，這絕不尋常。生平第一次，她的死亡不僅真實，而且近在眼前。一個沒有她的世界，想起來都覺得可怕。」(p.94-95)

一般我們會對年長者的離開比較釋懷，正如瑪莉蓮對自己生命的認知。但她面對的難題更多是：自己摯愛的丈夫。15歲相識開始，70多年生命裡有著彼此，光想像生命裡沒了最重要的伴侶，就已經是難以承受，更何況要面對再也沒有她的世界。瑪莉蓮說，「他的鰥夫生活我不敢想像，想到他要獨自一人度日我就難過。」

 悲傷，是我們為敢愛所付出的代價

 「我們應該合寫一本書。」瑪莉蓮鄭重其事地對丈夫說：「把我們所面對的困難記錄下來，對其他遇到類似狀況的人來說，或許會有點用處。」

人生少些遺憾，是不是就比較容易面對死亡？對瑪莉蓮而言，放手離開，並不困難，她不斷檢視自己的一生，覺得已經活了圓滿的一生。就連歐文自己的研究都指出，「死亡焦慮與人生虛度的感覺呈正相關。人生越是虛度，死亡的焦慮就越強烈。」而瑪莉蓮豐富美滿的一生，讓她可以欣然接受死亡，視死亡為一種肉體的解脫，一種合理的結局。

所以，若死亡來到我面前，我會如何面對？憤怒？抗拒？我想若真的必須面對我還是會接受，是沒有遺憾嗎？也不是。雖然其實我還是希望可以活得久一點，還是有很多想要體驗的生命經驗，但若是那樣痛苦地活著，而且看不到前面的光亮，我想好好地告別反而是我更應該在意的。

說真的她們倆的成就到沒讓我那樣羨慕妒忌，但她與歐文相輔相成，相敬相愛，展現人生伴侶的典範，那樣的互相體諒、相愛、相伴，閱讀那份”愛”更讓人動容。寫作這本書也是讓彼此理解彼此的心意，去理解歐文不願意放手、瑪蓮娜自願擁抱死亡。

生命之流不可阻擋，人生而有老病死，面對自己生命終點/摯愛生命終點，我們怎樣達成和解/理解？勇於生，因而勇於死。

一本關於死亡的手記，卻是一本生命與愛之書。

說不出的告別Blackbird

 看到朋友臉書裡PO出看這電影的資訊，想想今年電影真的看得比較少，趁著再投入工作之前就來去看場電影吧！

這電影談論到安樂死、同性戀、憂鬱症、多重伴侶、藥物問題…卻感覺每樣議題都是帶出而已，到底怎樣的觀點卻也沒細說，該說還好演員們的演出讓這樣的一齣戲還有觀賞的價值吧！

說真的我們能不能選擇死亡的時間？當然像戲中這樣知道自己生命剩下少時日確實讓生活裡許多狗屁倒灶的事情沒有那樣難以忍受，對於有期限的苦難通常心情會釋懷些，尤其是生命這樣的議題。不用再擔心病程進展超過自己預期，不用擔心還會有那不知道的苦痛折磨，理解之後，這樣行動不便、肢體活動無法控制自如，其他一些疼痛…，就覺得生活沒有那樣難過。只是人生活著就是有許多的情感牽絆，我其實很難想像怎樣才能算是足夠啊！即使他們這樣邀請兩位女兒與好友一起共度週末，陪她走完人生最後一哩路，而在這樣的美好畫面裡，還是會懷疑自己這就是right time？能不能有更多的時間相處啊？而自己真能這樣接受自己親愛的伴侶跟自己的好友affair？況且女兒們覺得自己的生命跟母親之間還沒真正和解啊！但弔詭的是到底多久才是足夠啊！

出生不能自己選擇，但死亡能自己決定嗎？大部分的人對於死亡都是恐懼的，很難真的有人可以坦然面對生命的結束，甚至親手結束自己的生命。我們再研議安樂死之際就是為了擁有生命的尊嚴，但與最愛之人面對死別的掙扎與不捨到底怎樣才能放下，更多疑惑的是時機點。

生命真的很難，更多是我們無法替自己做下的決定。似乎只能盡量過自己可以掌握和決定的事項。好好活著吧！        

照護的靈魂

照護的靈魂：哈佛醫師寫給失智妻子的情書
The Soul of Care: The Moral Education of a Husband and a Doctor
作者： 凱博文
原文作者： Arthur Kleinman
譯者： 王聰霖
出版社：心靈工坊
出版日期：2020/03/18
語言：繁體中文

我成了她的引路人。

我牽著她的手，吻著她的手和臉頰，一開始是為了提醒她，她是多麼被深愛著。
後來當她的認知功能惡化時，牽手則是為了讓她安心，牽著她的人確實是我。

當初看到這本書是因為"失智"這個議題讓我感興趣，面對這疾病我們懂得太少，有很多時候都那樣無能為力，就更想了解身無精神醫師的照顧者角色是否可以給我們一些參考意見？但看了這一段引言，那是深重感情基礎裡面對被照顧一種生命回饋，一份不離不棄的承諾。但即使有精神醫學背景，有比一般人更多的資源，有更多的感情基礎，照顧失智患者還是很大的挑戰，而且也不會因為比較有知識就挫折比較少。整個閱讀過程中其實就是讓我們知道"挫折"是正常，沒有那樣多的對錯絕對，"不知道"也是正常，絕對不要對自己要求"完美"。

凱博文，美國精神科醫師，哈佛大學醫療人類學學者，在精神醫學、人類學等領域備受敬重，卻在妻子瓊安罹患失智症後，才發現自己對於「真正的照護」一無所知。

瓊安，通曉中文的漢學學者，溫暖、優雅、令人如沐春風，啟發凱博文深情溫柔的一面，夫婦倆一同到臺灣、中國做過研究，但過世前，她已完全不認得丈夫。

凱博文回首這段歷程，吐露妻子是他生命中的最重要的支持者，徹底改變他的人生，照顧妻子這十年讓他從「被照顧者」轉成「照顧者」，而他空有 40 年的醫學專業，竟對於照護摯愛毫無準備。

因為，照護的領域之廣，遠遠超出了醫學。

從夫妻倆否認失智的嚴重性、自覺可以在家照顧、醫師高高在上無法提供任何照護建議，到進入長期照護模式、最終入住護理之家......他以情感和道德的角度探討應該如何實踐照護，以及隨著醫療科技發展和醫療管理企業化，而出現的問題：照護病人不再顯得重要。

為什麼照護應是醫療的核心，卻不受重視？

人人都有獲得照護的權利，這是基本人權。照護往往漫長而艱苦，但意義深遠。對於需要我們的人表達出關愛，讓彼此活在友善之中，是我們身而為人的核心價值，這不只是深刻的情感，也是一種道德體驗。

凱博文說：「從每次的經驗中，尤其是我擔任家庭照顧者十年間的可怕經驗，讓我對於照護工作有了更深的理解。我發現，照護是一種人類發展的過程……給予照護和接受照護是一種分享禮物的過程，在這過程中我們給予並接受關心、肯定、實質的協助、情感上的支持、道德上的團結一致，以及持續不變的生命意義，一份複雜而不完整的意義。照護是行動、實踐和表現。照護是陪伴某人度過他們驚慌與傷痛的經驗。它是協助、保護，以及為了避免陷入進一步的困難而未雨綢繆。

照護攸關著照顧者與被照顧者的活生生的臨現（vital presence）──存在個體所本有的生命力與充實感。照護的行動會從我們內在召喚出臨現的能力。照護不會隨著死亡終結，反而讓我們積極守護記憶。我學到照護意味著著恐懼和驚惶、自我懷疑和絕望的時刻──但其中也有深刻的人性連結、真誠與坦誠、充滿意義與喜悅的片刻。」

凱博文呼籲美國政府應修訂政策，改善健保制度，讓照護專業和居家照顧者獲得應有的報償、獎勵、訓練與尊重，並且刻不容緩。因為，照護不只是藉由互助來活下去的工具，它還是讓生命充滿意義與熱情的必要條件。

本書不只是寫給妻子的情書，更是寫給所有照護者的情書。他們付出所有以支撐他人的生命與希望，並幫助人們有所善終。他們總是覺得自己做得不夠，即便已竭盡全力。

我將她的精神活出來，作為一種感謝的方式，來完成這段無比漫長的哀悼過程，放手讓瓊安離開。——凱博文

最後的夏天Le tout dernier été

最後的夏天：人生所有的愛及勇氣，都為了成就一場不帶行李的旅行Le tout dernier été
作者： 安娜．貝爾特
原文作者： Anne Bert
譯者： 黃琪雯
出版社：悅知文化
出版日期：2019/07/22
語言：繁體中文

第一次知道ALS是閱讀" Tuesdays with Morrie "。那是感動人的書，裡頭愛的力量太強大，讓我忘記了這疾病多麼地殘酷，就好像理所當然地接受Morrie這樣不斷被疾病掌控一切直到離開。但這樣10多年過去，我們對這疾病更多的認識。另一方面也因為自己也有一些照顧的經驗，對於生命有一些不同的看法。回頭想想，明明是不可逆的過程，是一定要經歷一切才是完整生命？折磨病人和照顧者帶給這些人的生命意義到底是什麼？

59歲的安娜熱愛生命與自由，自從確診「漸凍人症」後，她的自主性逐漸被身體所禁錮。她深知不該浪費剩下的人生勉強度日。在法國安樂死未合法的前提下，她勇敢為自己的人生做出最後一項選擇。

對於選擇安樂死，我完全沒有疑慮。我不懂為什麼要受這樣疾病末期的痛苦，而且是拉著所有人一起受苦。只是怎麼樣去決定那個時間點？畢竟你仍是得有能力、可以自主之際才可以執行「安樂死」的過程。只是在這樣的時間點裡，真的可以不要眷戀這世上的一切嗎？再也無法參與所愛的人的人生，再也無法有另一半的擁抱。放下vs放棄，這一切也是很難的學習。

於是我們看到她在這個夏季，品味著各種「最後一次」的滋味，學習思考死亡，與所愛的人道別。
　　
愛讓一切變得複雜，卻也是愛支撐著我們所有失落及獲得。

當那個時刻到來，唯一不再的，僅我們有過的存在。
丁香會繼續盛開，夏天會繼續灸熱，
花園也會繼續繽紛，而秋季也會繼續來訪。
我相信這美麗的一切將不因我的離世而消失，
也會生生不息，於是我的內心終能獲得平靜。

死亡贈予的，除了被迫活在當下，而且這疾病也給予一個面對死亡的時間，多一份餘力去整理自己生命的最後階段。我們看到安娜清理房間的段落，她清理了生活用品，打包、分送給他人之物，安娜將之視為某種儀式，並且為「這場不帶行李的旅行做準備」。

許我一個夠好的陪伴：臺灣女兒、德國媳婦的生命照顧現場

許我一個夠好的陪伴：臺灣女兒、德國媳婦的生命照顧現場
作者： 吳品瑜
出版社：時報出版
出版日期：2019/08/13
語言：繁體中文

生命走到中年忽然發現還有一個"陪伴"的功課。

我們也面對過祖父母那一輩的老化過程。但那一階段一方面該是比較沒有那種責任感、另一方面它們感覺"簡單"些。沒那樣複雜的疾病、沒有那樣久長的老化的過程。奶奶是腦溢血很短的時間內就過世，阿公就是老到沒有體力的離開。跟我們現在面對父母老年疾病，那很難應付的失智症、許多難纏的癌症，而這個時代的我們還在面對職場上、生活上的許多掙扎，忽然間來到一個生命過程裡最難的一個篇章。不知道自己年老階段會不會更難，只能夠自己走到那一章時才知道啊！

雖然說「生、老、病、死」就是生命的過程，但每每看著許多受苦的描述文字，或親眼見識許多人的suffering，就是不忍賭，有時候就會一直尋找著人生走這一趟的意義？到底這樣的受苦的意義是什麼？好像就是生命的未知，好像也就只能接受。而最後老天爺／上帝要召回我們之際，也就接受離開的現實？

作者本身就是我們這一代被儒家教育出來的一代 思維，就聽到消息，很自然地反應就是試圖扛起一切，好像就是這樣理所當然的事情，卻沒有衡量自己能力。但走過這一段歷程，面對著自己跟女兒們的相處，真正面對世代文化的差異，去接受自己面對生命衰敗的無能為力；這很多自己以為的責任，也許是沒真正理解自己是誰？自己的價值在哪裡？害怕自己沒去付出，自己是否就沒有價值？是否渴望別人的認可而不在乎委屈自己的渴望？付出的意義在於自己想要去付出，而不是你就是要付出，而且也不該用自己以為的標準來要求其他人。我想這對我們這一代真的是一種思考型態的挑戰。台灣整個照顧體系當然還是很不完整，要這樣完全都不管其實就是一種遺棄的狀態，但也該去思考著是否該所有人這樣牽扯進來，每個人去成就自己生活其實也沒什麼對錯。放掉心中那種一定得奉養的枷鎖，讓照顧成為成就自己生命功課裡的一環。
　　
　❤最完美的陪伴是，在愛裡陪伴不完美的自己❤

　　活著的美好不是物質世界的執持與擁有，
　　而是目睹了生命自然周序的律動與和諧，
　　更能踏實地在眼前這一刻，充分地活著、享受著、更覺知著，
　　並毫無抗拒地隨順滑入下一個階段。