沙灘上的小腳印 Deux
Petits Pas Sur le Sable Mouille
作者:安朵芬.朱莉昂
原文作者:Anne-Dauphine
Julliand
譯者:梁若瑜
出版社:平安文化
出版日期:2012年06月25日
語言:繁體中文 ISBN:9789578038301
裝訂:平裝
一直沒決定要不要買這本書,我其實就是一直被封面吸引著,那小女孩在沙灘上留下的小腳印那畫面就是那樣美,根本沒去看內容簡介,就是收了這一本書。看完之後卻一整個被這個故事震撼著,這一家子太特別了,小孩子真的是天使,位他們帶來的生命功課真是amazing。
這是一個只活了三又四分之三歲的小女孩,以她的生命要告訴我們的故事。
『異染性白質退化症』這是個什麼鬼啊?念起來超級繞舌的病症,就這樣降臨在一個剛過兩歲生日的小女孩身上,數據上寫著『發病後兩~五年的生命』,你才剛看到他從爬到會走路,牙牙學語到會表達,但很快的這些能力就又會消失,不能走路,不會說話,然後眼睛看不見,然後再也聽不到聲音了…生命就逐漸走向終點。用想像就覺得超級悲慘的,但是他們的故事裡卻看到更多生命、愛的力量。超級不可思議,但你真的可以選擇你的生命要怎樣過,即使在這樣悲慘的情境裡。
安朵芬在書裡寫著孩子們的面對疾病的反應,那是一個我們全然忘卻的世界,忘記生命的本質是什麼?總是想太多、做太少、忘記體驗。而這三個孩子將他們拉回去重新體驗生命,雖然這樣的生命功課也真的太沉重,但這幾個孩子真的是他們的生命天使,我想對於閱讀這故事的人來說,他們也是我們的生命天使。
面對這樣晴天霹靂的消息,我想我若是他們也好想躲起來、永遠不要醒來面對真相。但她書寫著:當早晨的太陽如常地灑進金光,泰依絲仍然是之前那個小女孩,可愛、淘氣、聒噪、活潑,非常地有主見,沒有因為疾病而退怯不安。
雖然她的腳開始不能走路了,但是她能用手指引,告訴爸媽她想「去那裡,去那裡」。
再過一陣子,泰依絲連語言能力也失去,但她發展出一套笑容、動作和呼喚,讓安朵芬得以親近她的啞默,感受她的愛和需要。
痛苦的時候她大哭,快樂的時候她大笑。她就是以小孩的樣子,在過自己的人生,奮力去改變她所能改變的,接受她無法避免的。
「死掉沒關係。會很難過,但沒關係。」嘉帕斯這樣說著。一個4歲多的小男生,面對自己妹妹生病,面對大家焦點都在生病的妹妹身上,而且之後的小妹妹還是生病,這樣一個孩子可以說出這樣的話,那是怎樣的智慧啊!他之前面對心理醫生的時候說過一段話,『我也想要得退化症,這樣大家都會來關心我。可是只要一點點退化症就好,不要太嚴重的,不然爸爸媽媽會擔心。』還有另一段話『媽媽,泰依絲這樣的妹妹對我來說太困難了………每次我跟她玩的時候,都要很小心,這樣太難了,我又不是她爸爸,也不是她媽媽,我不是大人,我只是小孩子。小孩子不會像這樣照顧別的小孩子,那是大人該做的事。………她跌倒明明就不是我害的,是因為她得了退化症嘛。』多令人心疼的孩子啊!但她後來泰依絲生命終點前他一路表現出他對妹妹的愛,任何一個人都會感動萬分的。多令人心疼的孩子啊!還好在泰依絲過世後,他們家又添加了一個健康的成員,不然身為家裡唯一一個健康的孩子,如果『正常』變成例外,它有時便成了多嚜沉重的負擔!
泰依絲全力活在當下的態度,雅姬麗思展現那份意志和旺盛生命力,兩個孩子面對疾病展現的態度,重新揭開了安朵芬被悲傷和恐懼蒙蔽的心眼。而她寫出了這段故事,也讓我們這些成年人學習,『活在當下』,卻也讓自己面對一天,『一天的難處一天當就夠了』,不要自己一直嚇自己,開始去想想未來有多困難,一天生活一天過,這樣的態度對我們這樣一般人來說也是很大的學習。無論面對自己身體逐漸出現病痛,還是面對親人衰老的過程,這樣積極面對每一天的正向態度,會讓我們更有勇氣,沒那樣大的恐懼,召喚也回應了一個最美也最有力量的祕密:愛。
愛將會讓有限度的生命,得以變得更深厚、更精彩。愛讓你想像的那些困難,就這樣自然而然地找到解決之道。泰依絲還是離開了,但這過程每個人的生命都充滿了愛。