The Soul of Care: The Moral Education of a Husband and a Doctor
作者： 凱博文
原文作者： Arthur Kleinman
譯者： 王聰霖
出版社：心靈工坊
出版日期：2020/03/18
語言：繁體中文
我成了她的引路人。
我牽著她的手，吻著她的手和臉頰，一開始是為了提醒她，她是多麼被深愛著。
後來當她的認知功能惡化時，牽手則是為了讓她安心，牽著她的人確實是我。
當初看到這本書是因為"失智"這個議題讓我感興趣，面對這疾病我們懂得太少，有很多時候都那樣無能為力，就更想了解身無精神醫師的照顧者角色是否可以給我們一些參考意見？但看了這一段引言，那是深重感情基礎裡面對被照顧一種生命回饋，一份不離不棄的承諾。但即使有精神醫學背景，有比一般人更多的資源，有更多的感情基礎，照顧失智患者還是很大的挑戰，而且也不會因為比較有知識就挫折比較少。整個閱讀過程中其實就是讓我們知道"挫折"是正常，沒有那樣多的對錯絕對，"不知道"也是正常，絕對不要對自己要求"完美"。
凱博文，美國精神科醫師，哈佛大學醫療人類學學者，在精神醫學、人類學等領域備受敬重，卻在妻子瓊安罹患失智症後，才發現自己對於「真正的照護」一無所知。
瓊安，通曉中文的漢學學者，溫暖、優雅、令人如沐春風，啟發凱博文深情溫柔的一面，夫婦倆一同到臺灣、中國做過研究，但過世前，她已完全不認得丈夫。
凱博文回首這段歷程，吐露妻子是他生命中的最重要的支持者，徹底改變他的人生，照顧妻子這十年讓他從「被照顧者」轉成「照顧者」，而他空有 40 年的醫學專業，竟對於照護摯愛毫無準備。
因為，照護的領域之廣，遠遠超出了醫學。
從夫妻倆否認失智的嚴重性、自覺可以在家照顧、醫師高高在上無法提供任何照護建議，到進入長期照護模式、最終入住護理之家......他以情感和道德的角度探討應該如何實踐照護，以及隨著醫療科技發展和醫療管理企業化，而出現的問題：照護病人不再顯得重要。
為什麼照護應是醫療的核心，卻不受重視？
人人都有獲得照護的權利，這是基本人權。照護往往漫長而艱苦，但意義深遠。對於需要我們的人表達出關愛，讓彼此活在友善之中，是我們身而為人的核心價值，這不只是深刻的情感，也是一種道德體驗。
凱博文說：「從每次的經驗中，尤其是我擔任家庭照顧者十年間的可怕經驗，讓我對於照護工作有了更深的理解。我發現，照護是一種人類發展的過程……給予照護和接受照護是一種分享禮物的過程，在這過程中我們給予並接受關心、肯定、實質的協助、情感上的支持、道德上的團結一致，以及持續不變的生命意義，一份複雜而不完整的意義。照護是行動、實踐和表現。照護是陪伴某人度過他們驚慌與傷痛的經驗。它是協助、保護，以及為了避免陷入進一步的困難而未雨綢繆。
照護攸關著照顧者與被照顧者的活生生的臨現（vital presence）──存在個體所本有的生命力與充實感。照護的行動會從我們內在召喚出臨現的能力。照護不會隨著死亡終結，反而讓我們積極守護記憶。我學到照護意味著著恐懼和驚惶、自我懷疑和絕望的時刻──但其中也有深刻的人性連結、真誠與坦誠、充滿意義與喜悅的片刻。」
凱博文呼籲美國政府應修訂政策，改善健保制度，讓照護專業和居家照顧者獲得應有的報償、獎勵、訓練與尊重，並且刻不容緩。因為，照護不只是藉由互助來活下去的工具，它還是讓生命充滿意義與熱情的必要條件。
本書不只是寫給妻子的情書，更是寫給所有照護者的情書。他們付出所有以支撐他人的生命與希望，並幫助人們有所善終。他們總是覺得自己做得不夠，即便已竭盡全力。
我將她的精神活出來，作為一種感謝的方式，來完成這段無比漫長的哀悼過程，放手讓瓊安離開。——凱博文
